Las Concejalías de Sanidad y de Educación y AER-Elx organizan la I Jornada de Enfermedades Raras

Las instalaciones de Porta de la Morera acogerán el próximo martes diferentes actividades como mesas divulgativas, conferencias y ponencias a cargo de especialistas, facultativos de los dos departamentos sanitarios presentes en del municipio, docentes de la Universidad Miguel Hernández (UMH) y la CEU
Cardenal Herrera, y miembros de familias afectadas por unas patologías que cuentan con una prevalencia de cinco casos por cada 10.000 personas. El programa ha sido anunciado por la concejala de Sanidad, Mariola Galiana; y la edil de Educación, María José Martínez, quienes han estado acompañadas por el presidente la entidad de reciente creación, Ángel David García, y su vicepresidenta, María Castell.

Castell, quien ha agradecido a las concejalías de Sanidad y de Educación, a las comunidades educativa y sanitaria del municipio y al Consell “por ayudarnos a hacer realidad esta primera jornada”, ha explicado que la
finalidad de AER Elx es “mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, con o sin diagnóstico, y propiciar su inclusión en el ámbito sanitario y educativo”. La vicepresidenta ha manifestado que la asociación surgió gracias a un grupo de WhatsApp al que fueron llegando muchas familias ilicitanas damnificadas, congratulándose de que, en poco tiempo de existencia, “ya somos 80 miembros, de los cuales 30 son pacientes”.

El evento tendrá lugar entre las 9 y las 14h. Intervendrán familias afectadas con el síndrome de Angelman, el de deleción 17q12 y la mucopolisacaridosis. Admeás hablará el presidente del Instituto para el Manejo
Interdisciplinario de las Enfermedades Minoritarias “La Casa de Sofía”, Jordi Cruz. Habrá un turno del personal de la Conselleria d’Educació, encabezado por la jefa de Servicio de Educación de la Dirección Territorial,
María del Carmen Ferrández. Y antes de finalizar, el director del CEIP Sanchís Guarner, José Ángel Rubio, ofrecerá las charlas ‘Adaptación y experiencia’, ‘¿Qué es la UEO?’ y ‘Modelo orientación acercándose a las necesidades a nivel sensorial y cognitivo del alumnado con patologías de baja prevalencia’.

El alcalde ha recibido a la comitiva de AER-Elx, junto a Galiana y Martínez, y ha podido escuchar con detalle a García y a Castell sobre la asociación, las enfermedades raras y la primera jornada relativa a ello. Los interesados en inscribirse en la misma podrán hacerlo en el correo electrónico enfermedadesraras.elx@gmail.com.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) cifra en unas 7.000 las enfermedades raras, que en su conjunto afectan al 7% de los habitantes de todo el mundo. En España se estima que hay más de 3 millones de personas que sufren este tipo de patologías.